TFC News

“Lubag patient” sa The Netherlands inspirasyon sa kababayang Pinoy sa gitna ng pandemya

Mye Mulingtapang | TFC News The Netherlands

Posted at Nov 29 2021 11:20 PM

AMSTERDAM - Malaking dagok para sa Pinoy pastry chef na si Alvin Smit-Amor nang ma-diagnose siya ng X-linked Dystonia Parkinsonism o Lubag disease noong kasagsagan ng pandemya noong isang taon.

Ang X-linked Dystonia Parkinsonism o XDP ay isang neurodegenerative movement disorder na unang nadiskubre sa Panay island at karaniwang nagkakaroon nito ay mga Pilipino mula sa nasabing isla. 

Alvin habang nagpapagaling

Ayon sa kanyang neurologist, si Alvin ang unang Pinoy na naitala na may XDP sa The Netherlands.

“I am struggling already for a year with the blinking of my eyes and we didn’t know what caused it, last step that we do is we went to the neurologist that’s the time they found out that I have XDP,” sabi ni Alvin Smit-Amor, may X-linked Dystonia-Parkinsonism.

Sakit habang may pandemya

Mula raw sa simpleng panginginig ng mga kamay ay unti-unting naapektuhan ang buong katawan ni Alvin hanggang hindi na raw siya makagalaw at makapagsalita.

Dahil naka-lockdown ang The Netherlands noon, nahirapan si Alvin at ang kanyang partner na makakuha ng schedule para sa surgery.

“It was very hard to see that he was degrading so fast because it was a very, very progressive disease. He has such a strong character,” Koen Smit-Amor, partner ni Alvin.

Habang nag-aantay ng operasyon at kahit unti-unting nanghihina si Alvin ay ginugol pa rin nya ang panahon sa baking.

Kilala ang ensaymada ni Alvin sa The Netherlands at patok na patok ito sa mga Pinoy pati na sa mga Dutch.

“I didn’t lose hope but I struggled for a year because I am already sick and losing weight and I walk like a zombie, but I am still baking that time because baking is my passion and it helps me to not think about my sickness,” sabi ni Alvin.

Nitong Mayo, sumailalim si Alvin sa deep brain stimulation surgery na nagbigay sa kanya ng pag-asa na ipagpatuloy ang buhay at magsilbing inspirasyon lalo na sa mga kababayan sa Pilipinas na may XDP at hirap magpagamot.

“I feel sorry for the people who have this kind of disease in the Philippines and for me I don’t wish anyone to have it as well,” dagdag ni Alvin.

Ngayon, unti-unting nang nakaka-recover si Alvin at patuloy na ibinabahgi hindi lang ang kanyang masasarap na gawang tinapay, pati na ang kwento ng kanyang paglaban sa karamdaman.

Pastry Chef

‘Wag lang kayong mawalan ng pag-asa at tsaka I hope our government help them especially this kind of rare disease. Because here in the Netherlands we have a good insurance health system,” panawagan ni  ni Alvin.

Nais ni Alvin na magkaroon ng sapat na kaalaman at tulong para sa mga kababayang may XDP.

Para sa mga nagbabagang mga balita tungkol sa ating mga kababayan sa The Netherlands, tumutok sa TFC News sa TV Patrol.

PANOORIN: 

Watch more on iWantTFC